ERN CRANIO è la rete europea di riferimento per le anomalie craniofacciali e malattie ORL rare. Viene ufficialmente costituita nel marzo 2017 e rappresenta una delle 24 reti europee co-finanziate dall’Unione Europea (Programma Salute). Coinvolge un gruppo di 29 ospedali europei situati in 11 Stati membri dell’Unione. Molti pazienti europei, in particolare i bambini, non hanno accesso alle cure necessarie per le loro rare anomalie craniofacciali e disturbi collegati. Per fare fronte a questa difficoltà, ERN CRANIO si concentra su come facilitare i professionisti in tutta Europa a condividere le conoscenze acquisite riguardo le patologie che affliggono il distretto craniofacciale. La cooperazione a livello europeo produce una reale differenza per questi pazienti e per i professionisti che li curano. Nessuno Stato da solo possiede la conoscenza e la capacità di trattare tutti i tipi di condizioni rare ma grazie alla collaborazione e allo scambio di conoscenze a livello europeo, attraverso l’ERN CRANIO, i pazienti di tutta Europa avranno accesso alle migliori conoscenze e ai migliori professionisti disponibili.

Gli OBIETTIVI della rete ERN CRANIO sono:
1. Stabilire e gestire una rete di riferimento costante per i pazienti con malformazioni craniofacciali, atresia auris, sordità, labbro/palato leporino e anomalie ortodontologiche, in tutta Europa;
2. Migliorare la qualità della cura, migliorando la diagnosi, il trattamento e il monitoraggio dei pazienti con malformazioni craniofacciali e malattie rare del distretto ORL;
3. Ridurre qualsiasi allontanamento dai nostri standard operazionali e creare pratiche migliori attraverso adeguate iniziative di miglioramento della qualità, monitorando la loro efficacia con misure e indicatori;
4. Incentivare l’innovazione grazie a progetti di ricerca su cause genetiche, fisiopatologia, e disturbi associati, e introduzione di eHealth;
5. Supportare il continuo sviluppo e apprendimento di tutti i membri proponendo opportunità educative e formative di alta qualità a medici, infermieri e altre figure professionali-sanitarie
6. Espandere la conoscenza acquisita in tutta Europa e oltre, rendendola accessibile a tutte le persone coinvolte.

Gli European Reference Networks (ERNs) sono un progetto della Comunità Europea, una serie di reti virtuali che coinvolgono i professionisti della salute in tutta Europa. Questi lavorano per affrontare le patologie rare e complesse e le condizioni che richiedono trattamenti altamente specializzati e una grande concentrazione di risorse e conoscenze. Per rivedere la diagnosi di un paziente e il trattamento, i coordinatori ERN convocheranno consigli di consultazione ‘virtuale’ di medici specialisti in varie discipline, tramite una piattaforma informatica e strumenti di telemedicina. La conoscenza si espanderà sia tra medici che tra pazienti e questo faciliterà a tutti l’accesso alla consulenza di esperti e alle migliori opzioni di trattamento. Aumenterà la possibilità per il paziente di ricevere un trattamento migliore, più efficace e più efficiente.

Il progetto si occupa di tutte le malformazioni cranio-facciali in età pediatrica. Il team si compone di tutte le eccellenze del Dipartimento di Neuroscienze dell’Azienda Ospedaliera Università di Padova: neurochirurgia, neuroradiologia, neurofisiologia, pediatria, terapia intensiva pediatrica, anestesiologia, logopedia, fisiatria, genetica, diagnostica prenatale, otorinolaringoiatria, audiologia e foniatria, oftalmologia, specialisti maxillofacciali e chirurgia plastica.
L’equipe del reparto di Otorinolaringoiatria che coordina il lavoro occupa dellla diagnosi e della cura di microtia, microsomia cranio-facciale, neurofibromastosi, sordità genetica o isolata e altre anomalie rino-laringo-tracheali congenite. La valutazione ORL considera il linguaggio, l’udito e la deglutizione in collaborazione con specialista maxillo-facciale, oftamologo, odontoiatra e genetista. Profili funzionali di tutti i pazienti sono studiati in modo da pianificare l’intervento di riabilitazione e periodici controlli dei risultati. Lo studio neurocognitivo è incluso in monitoraggi combinati in collaborazione con il Dipartimento di Psicologia Clinica dell’Università di Padova.

Ulteriori informazioni su ERN CRANIO si possono trovare al seguente sito: www.ern-cranio.eu e inoltre al seguente sito dell'Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova Malattie rare Azienda Ospedaliera Padova

Di seguito il foglio informativo sul trattamento dei pazienti con malformazioni cranio-facciali: foglio informativo ERN e il foglio informativo sul trattamento dei pazienti con ipoacusia: foglio informativo ipoacusia isolata

Il team dell’equipe ERN Cranio è composto da:
Prof. Alessandro Martini: membro del comitato scientifico di ERN Cranio
Prof. Roberto Bovo e Prof.ssa Patrizia Trevisi: membro del gruppo atresie e ipoacusie genetiche isolate di ERN Cranio
Dr.ssa Elisabetta Zanoletti: membro del gruppo neurofibromatosi
Dr. Davide Brotto: project manager ERN Cranio Padova
Dr.ssa Francesca Maritan: segreteria organizzativa e accoglienza pazienti ERN

 Per eventuali informazioni o comunicazioni: ern.cranio@aopd.veneto.it